Progetto 236 · 2026/2027
Scienza partecipata in classe: malattie rare e qualità di vita
Istituto Superiore di Sanità
Descrizione del progetto
Le malattie rare (MR) sono patologie caratterizzate da una bassa prevalenza nella popolazione (< 5 casi ogni 10.000 abitanti) e da un’elevata complessità clinica e assistenziale. Rappresentano diverse forme e livelli di disabilità, dalle più lievi alle più severe, e richiedono spesso interventi continuativi, specialistici e multidisciplinari per garantire una diagnosi tempestiva e una presa in carico adeguata.
Per le persone con MR e per le loro famiglie, la quotidianità è spesso segnata da difficoltà che limitano l’autonomia personale e la partecipazione alla vita sociale. Accanto ai problemi più evidenti, esistono numerosi ostacoli pratici che incidono significativamente sulla qualità della vita.
Il progetto intende promuovere la conoscenza delle MR e sensibilizzare sui temi dell’inclusione, dell’autonomia e del benessere. Attraverso laboratori esperienziali, gli studenti e studentesse saranno coinvolti/e nell’ideazione di soluzioni semplici e concrete per affrontare problemi della vita quotidiana.
Come può una persona che utilizza un solo braccio prepararsi autonomamente un caffè con la moka? Quali strumenti possono aiutare una persona con limitazioni motorie ad aprire una porta? A partire da esempi concreti, si vuole mostrare come anche piccoli accorgimenti e innovazioni possano favorire l’autonomia e migliorare la qualità della vita.
L’iniziativa promuove inoltre un cambiamento culturale basato sull’attenzione all’altro, sull’uso consapevole del linguaggio e sulla valorizzazione della creatività come risorsa per il bene comune. Ispirato ai principi della citizen science, il progetto coinvolge cittadini, persone con disabilità, caregiver e professionisti nella ricerca condivisa di soluzioni innovative, favorendo la partecipazione attiva e la costruzione di una società più inclusiva.
Tipologia
Percorso strutturato in diverse fasi e tipologie
Periodo di realizzazione e durata
Anno scolastico 2026/2027 – 4 incontri della durata di 2 ore ciascuno
Disponibilità e condizioni di partecipazione
Disponibilità per un massimo di 3 classi per ciascuna adesione
Obiettivi didattico-formativi
Il progetto intende promuovere la conoscenza delle MR, favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità e rafforzare il dialogo tra scuola, cittadini, istituzioni, associazioni e mondo della ricerca.
Attraverso un percorso partecipativo, studenti, studentesse e docenti saranno coinvolti in attività volte a comprendere le difficoltà che molte persone incontrano nella vita quotidiana e a individuare soluzioni concrete per superarle. L’obiettivo è sviluppare consapevolezza, empatia e senso di responsabilità, mostrando come ciascuno possa contribuire al benessere degli altri e alla costruzione di una comunità più inclusiva.
L’iniziativa invita ad osservare la realtà da una prospettiva diversa, riflettendo sulle sfide che persone con disabilità o condizioni di fragilità, permanenti o temporanee, affrontano ogni giorno.
Attraverso il confronto e il lavoro di gruppo, i partecipanti sono chiamati a elaborare idee creative e strategie innovative in grado di migliorare l’autonomia, la partecipazione e la qualità della vita delle persone.
Il progetto vuole trasmettere un messaggio semplice: anche piccoli accorgimenti e soluzioni possono generare cambiamenti significativi. Ispirato ai principi della citizen science, valorizza il contributo di ogni partecipante e promuove una cultura della collaborazione, dell’inclusione e dell’innovazione sociale orientata al bene comune.
Metodologia e modalità di svolgimento
4 incontri di 2 ore per ogni classe.
Il 1° è con i/le docenti per presentare il progetto, conoscere il contesto e favorire il loro coinvolgimento attivo, fondamentale per la riuscita dell’iniziativa.
I 3 successivi saranno dedicati agli studenti e alle studentesse e vedranno la partecipazione di professionisti/e in diversi ambiti e associazioni di pazienti. Si alterneranno momenti di confronto, testimonianze e attività esperienziali:
- Conoscere per includere – Introduzione al tema delle MR e approfondimento sul concetto di disabilità, sull’importanza del linguaggio e sul significato di qualità di vita e inclusione.
- Nei panni dell’altro – Testimonianze dirette e attività esperienziali per comprendere le difficoltà che le persone con disabilità affrontano nella vita quotidiana. Scienza partecipata e sfida creativa: gli studenti e le studentesse saranno chiamati/e a proporre idee/soluzioni innovative a problemi concreti.
- Dalle idee alle soluzioni – Restituzione e presentazione dei lavori elaborati dagli studenti e dalle studentesse, discussione finale.
Ogni incontro combinerà contenuti teorici e attività pratiche (utilizzando anche materiali multimediali) e un momento di sintesi e condivisione per valorizzare gli apprendimenti e stimolare una partecipazione attiva e consapevole.
Idee/progetti degli studenti e delle studentesse saranno pubblicati su scienzapartecipata.it e diffusi sui canali istituzionali, offrendo ai partecipanti l’opportunità di contribuire concretamente alla costruzione di una società inclusiva e attenta ai bisogni di tutti.
Partenariati / Collaborazioni
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare; LEGA del FILO D'ORO e altre associazioni e professionisti.
A chi si rivolge
Scuola primaria - scuola secondaria di I grado - scuola secondaria di II grado e IeFP - CPIA
Il progetto è rivolto a tutto il territorio di Roma Capitale.
Dove si svolge
Scuola
(viale Regina Elena, 299 - 00161 Roma)
Municipi delle sedi indicati nel file
II
Come prenotare
E-mail all’indirizzo scienzapartecipata@iss.it
Indicazioni sulle sedi dal catalogo
Scuola